Un chant d’espoir dans le monde du VIH-Sida
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Profitant du 30eme anniversaire du magazine Fugues, j’ai souhaité rencontrer les acteurs importants de la communauté gay du Québec. J’ai souhaité discuter avec le Dr Réjean Thomas afin de revenir sur la lutte contre le virus du sida qui a fait tant de ravages depuis des années. Leader et figure tutélaire respectée, Dr Thomas se bat pour faire évoluer les mentalités face à cette maladie et l’acceptation des personnes séropositives dans la société québécoise. Son engagement prend tout son sens à la clinique Actuel qu’il a cofondée il y a aussi 30 ans.
On vous nomme « médecin de cœur et homme d’action » d’après le titre du livre du Luc Boulanger. Comment percevez-vous cette définition ?
C’est une bonne définition. Je suis encore très dynamique après 30 ans de lutte. J’ai été touché par la cause et le sida me touche encore, la stigmatisation des malades… Même si ce n’est plus la maladie que c’était, je vois encore de la souffrance, même si elle est différente de celle des années 90 chez les personnes qui reçoivent leur diagnostique du VIH. J’apprends des choses nouvelles tous les jours et cela est très important pour moi car les recherches avancent.
30 ans après la découverte du virus, comment voyez-vous l’évolution dans la lutte contre la maladie et le nombre de personnes atteintes ?
En 30 ans les avancés sont incroyables : on a appris qu’elle était transmise par un virus et comment elle se transmet à l’homme. La médication a aussi évolué. Il existe une trithérapie plus simple à un comprimé par jour versus un traitement à 20-30 comprimés par jour à l’époque. Maintenant, ils sont moins toxiques et mieux tolérés avec moins d’effets secondaires, plus de lipodystrophie. Au niveau de la recherche, on revient à parler de guérison depuis le patient de Berlin; il existe des cas réels de guérison du sida et cela donne espoir aux malades. C’est extraordinaire tout ce chemin parcouru.
On parle de plus de 300 cas diagnostiqués au Québec chaque année. Cela semble se stabiliser. On estime que 25 % de la population ne sait pas qu’elle est séropositive. Chez les gays ce taux est de 15 %. Plus de 70 à 80 % ignorent leur statut dans le cadre des nouveaux cas.
Etre diagnostiqué séropositif signifie-t-il une condamnation à mort ?
Non vraiment non! Une personne séropositive bien supervisée, qui suit son traitement avec une bonne hygiène de vie, a probablement la même espérance de vie, qu’un autre. Il existe encore des gens qui meurent du sida, c’est surtout des personnes porteuses du VIH depuis longtemps qui rencontrent des résistances dans leurs traitements. Mais aujourd’hui, les personnes nouvellement infectées n’en mourront pas.
Que signifie avoir une charge virale ? Peut-elle devenir indétectable ?
Une personne diagnostiquée séropositive va subir 2 examens: l’observation de sa charge virale, c’est-à-dire le taux de virus par millilitre de sang ; cela varie de 50 copies à plus de 15 millions. Une personne qui a par exemple une charge de 1000 copies n’a pas un taux élevé versus 100 000 copies. Avec une charge virale faible, la progression vers la maladie devient plus lente. Avec un taux élevé, on préconise un traitement afin de protéger le système immunitaire ou les CD4. Une personne séronégative possède un système immunitaire qui varie entre 500 et 1500. En bas de 300, c’est là que peut se déclencher les infections opportunistes, c’est le début du sida. Avoir une charge virale indétectable veut dire avoir un taux de virus inférieur à 40 copies dans le sang. On pense que pour transmettre le VIH, il faut avoir une charge entre 1000 et 1500 copies, d’où l’importance de suivre son traitement et d’avoir une observance sans faille. Il faut aussi surveiller le taux de CD8 c’est-à-dire de globules blancs et faire un ratio. Si tout le monde suivait son traitement et se faisait dépister on parle que d’ici 5 à 10 ans, le virus dans la communauté de Montréal aurait disparu.
Où est-on dans la recherche des traitements ?
La recherche continue c’est déjà une bonne chose. Maintenant, on s’oriente vers des recherches sur la guérison. On arrive à rendre le virus indétectable mais les virus restent dans les réservoirs. Il existe aussi des traitements à un comprimé par jour et aussi par injection qui remplacerait les pilules.
Faut-il être riche pour accéder aux traitements ?
Non, on est chanceux au Québec avec l’assurance-maladie et l’assurance-médicament. La seule chose que je pourrais revendiquer, c’est que jusqu’en 1996, les médicaments contre le VIH étaient gratuits à 100 %. Avec l’arrivée de l’assurance-médicament le VIH a été relayé au rang de maladie comme les autres. Je pense que, pour des raisons de santé publique, il faudrait revoir la question.
Est-ce vrai que les compagnies pharmaceutiques font pression pour éviter la sortie d’un vaccin ?
Je pense que cela fait partie des légendes urbaines. Ca ne fait pas de sens !
L’espoir de guérison est-il réel ?
Oui mais on ne sait pas quand ni comment cela va se formuler. L’important est de se faire dépister le plus tôt possible. Ainsi le traitement sera possible plus rapidement pour éviter que le système immunitaire devienne trop faible.
Evolution vers une maladie chronique ?
Pour nous oui avec sa seule particularité sa stigmatisation sociale.
En 2014, quelle est la plus grande barrière pour les personnes atteintes ?
La stigmatisation avant tout ! C’est pour çà que des gens ne se font pas tester et se laissent même mourir. Il y a encore beaucoup de suicides et de préjugés contre les personnes vivant avec le VIH. Il y a juste à aller sur les réseaux sociaux pour voir tout ce qui se passe. Je le vois chez les personnes nouvellement atteintes, surtout les jeunes qui culpabilisent énormément face à tous les discours.
Peut-on vivre normalement avec le VIH ? Dans les rapports sexuels, ça changent quoi ?
Les jeunes patients sont plus ouverts aux traitements. Ils veulent régulariser leur situation et cela les sécurisent. Les jeunes sont plus actifs sexuellement donc ils savent que leur risque de le transmettre est diminué. Donc, ils continuent leur vie normale. Je leur recommande de ne pas le dire à tout le monde, la stigmatisation sociale est encore très marquante. Ils faut en parler à des gens proches, vivre ça tout seul, c’est très difficile. Il faut essayer d’oublier la maladie et ne pas se lever tous les matins en pensant à ça. Je recommande souvent aux personnes nouvellement atteintes de consulter un psychologue. J’aimerais que la communauté gay se mobile davantage, car malheureusement nous avons tendance à la banaliser la situation.
Même si la charge virale devient indétectable que les personnes ont des rapports non-protégés, du coup le VIH est mis de côté, par contre ils peuvent avoir d’autres ITS qui sont en pleine éclosion.
Les candidats à l’immigration séropositifs qui s’expatrient ici se font souvent refuser leur résidence permanente par le Canada. Qu’en pensez-vous ?
Depuis que le test du VIH est apparu dans l’examen médical à l’immigration, j’étais le seul à me battre contre ça. Le nombre de refus est relativement faible et j’ai même des patients séropositifs qui ont réussis à l’obtenir. Il semble que cette information soit vraie de la part du gouvernement du Canada.
Quelle serait votre plus belle récompense avant la retraite ?
Un traitement curatif pour mes patients, ça serait extraordinaire… Depuis 30 ans, je travaille à la lutte contre le sida et aussi contre les préjugés, la discrimination et aux droits humains. Aujourd’hui, il y a vraiment un grand espoir…
Dr Thomas est un homme de grande inspiration et émouvant face aux combats que son équipe et lui-même poursuivent au quotidien. Leur travail sonne comme un chant d’espoir dans le monde du VIH-sida.